В настоящее время вопрос о лекарственном обеспечении пациентов с редкими заболеваниями находится в фокусе внимания органов государственной власти и общественности. Согласно заявлению Минздрава РФ в 2014 году полномочия по закупке лекарственных препаратов в рамках федеральной программы «7 нозологий» регионам переданы не будут. В соответствии с законом «Об основах охраны здоровья граждан» обеспечение пациентов с редкими заболеваниями является бюджетным обязательством субъектов РФ.
